Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Pompe: estudio observacional / Quality of Life in Patients with Pompe Disease: Cross-Sectional Study

Introducción: La enfermedad de Pompe es una enfermedad genética multisistémica y rápidamente progresiva, que causa compromiso muscular (esquelético, cardíaco y liso), severa hipotonía y dificultad en la deglución. Debido a la naturaleza de la enfermedad, la calidad de vida de las personas que la padecen puede verse más afectada con respecto a la población general. Método: Se llevó a cabo un estudio descriptivo de corte transversal. Se diseñó un instrumento tipo encuesta con preguntas de caracterización sociodemográfica y referentes a la enfermedad. Para medir la calidad de vida se aplicó el Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36) Questionnaire. Se hizo una comparación entre grupos, con nivel de significancia de 0,05. Resultados: Se obtuvieron encuestas de 27 pacientes de seis países. La edad media fue de 40,52 años, el 59 % fueron mujeres, el 51 % casados, el 63 % activos laboralmente, con edad media de diagnóstico de 30,3 años (SD = 15,557). La dimensión con menor media fue el rol físico (10,2; IC 95 % = 1,5-21,9), mientras que la de mayor media fue la salud mental (65,5; IC 95 % = 56,9-74,0). El 29,7 % (IC 95 % = 11,2-48,0) de los encuestados consideró sentirse en peores condiciones de salud que el año anterior. Discusión: Se evidencia una baja calidad de vida en pacientes con EP, en comparación con la población general, si se tienen en cuenta otros estudios que utilizan el mismo cuestionario. Conclusiones: Se evidencia una baja calidad de vida en los pacientes con enfermedad de Pompe participantes; las dimensiones asociadas con parámetros físicos fueron las de menores puntuaciones.

Introduction: Pompe disease is a rapidly progressive, multisystemic genetic disease that causes muscle involvement (skeletal, cardiac and smooth), severe hypotonia and difficulty in swallowing. Due to the nature of the disease, the quality of life may be more affected compared to the general population. Method: A descriptive cross-sectional study was carried out. A survey-type instrument was designed with questions of sociodemographic characterization and those referring to the disease. To measure Quality of Life, the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36) questionnaire was applied. A comparison was made between groups with a significance level of 0,05. Results: 27 surveys of patients from six countries were obtained. The mean age 40.52 years, women 59 %, married 51 %, 63 % active in employment, with a mean age of diagnosis of 30.3 years (SD = 15,557). The dimension with the lowest mean was the Physical Role (10.2; 95 % CI = 1.5 - 21.9), while the one with the highest mean was the Mental Health dimension (65.5; 95 % CI = 56.9 - 74.0). 29.7 % (95 % CI = 11.2 - 48.0) of those surveyed considered they felt in worse health conditions than the previous year. Discussion: Low quality of life is evidenced in patients with PD in comparison to the general population described in other studies using the same questionnaire. Conclusions: A low quality of life is evidenced in the study individuals where the dimensions related to the physical area were lower.

Prevalencia y patrones de consumo de bebidas energizantes en estudiantes en una universidad colombiana / Prevalence and consumption patterns of energy drinks in students at a Colombian university / Prevalência e padrões de consumo de bebidas energéticas em estudantes, estudo de caso com uma universidade colombiana

Introducción. Las bebidas energizantes son preparaciones con contenido de sustancias estimulantes. En los últimos tiempos, la prevalencia de uso de estas bebidas entre adolescentes y adultos jóvenes ha ido en aumento Objetivo. Describir la prevalencia y los patrones de consumo de bebidas energizantes entre estudiantes universitarios de la Corporación Universitaria Rafael Núñez de Cartagena. Métodos. Se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo y de corte transversal. Se utilizó un instrumento previamente validado y sometido a una prueba piloto, para caracterizar la frecuencia y los patrones de consumo de bebidas energizantes en 558 estudiantes de 10 programas profesionales de la Corporación Universitaria Rafael Núñez. Resultados. La prevalencia del consumo de bebidas energizantes fue de 35 %. En los programas de Bacteriología e Instrumentación Quirúrgica se encontró la mayor prevalencia de consumo. Se encontró una diferencia estadísticamente significativa entre ser consumidor de bebidas energizantes y programa académico (p<0,001) y sexo (p<0,001). La marca de bebida más consumida fue Vive 100® y la principal motivación para el consumo fue el estudio, principalmente en tiempos de exámenes. El efecto indeseable más presentado entre los consumidores fue el aumento de la frecuencia cardiaca. El 100% de la población desconoce el marco legal en Colombia que cubre la producción de estas bebidas. Conclusiones. Existe una prevalencia moderada de consumo de bebidas energizantes con respecto a otros estudios en la población universitaria, con baja frecuencia en la ingestión. Hay poco conocimiento sobre los componentes y efectos que estas bebidas producen. Se presentan prácticas de consumo que aumentan los potenciales riesgos para la salud. Se recomienda a las autoridades universitarias la implementación de estrategias que permitan disminuir los riesgos derivados de los patrones de consumo que aumentan los potenciales efectos adversos de las bebidas energizantes.

Prevalencia y patrones de consumo de bebidas energizantes en estudiantes en una universidad colombianaTorres C, Angulo H, Rocha M, García K, Romero M, Polo M8 | Págs. 7-15 | Número 1 | Volumen 9 | ene. - jun. de 2019 | ISSN 2248-5759 (impresa) | ISSN 2322-9462 (digital) | Rev. salud. bosque.AbstractOverview: Energy drinks have amongst their ingredients stimu-lating substances. Nowadays the prevalence of these drinks amongst teens and young adults have been increasing.Objective: To estimate prevalence and consumption patterns of energy drinks in university students from Cartagena, Colombia Methods: This is an observational, descriptive, cross-section study. A tool previously validated and piloted, aimed at charac-terizing frequency and consumption patterns of energy drinks was administered to 558 students from 10 academic programs from the said university in Cartagena, Colombia.Results: The prevalence of consumption of energy drinks was 35%, being Bacteriology and Surgical Instrumentation the aca-demic programs with higher prevalence. Statistically significant difference was found between a regular consumer of energy drinks and academic program (p<0.001) and, sex (p<0.001). The beverage brand most consumed was Vive 100 and accor-ding to this study, the main reason for consumption was study. The most common undesirable effect amongst consumers was increased heart rate. 100% of the participants of this study are unaware of the regulations and currently in place in Colombia regarding the production of these drinks.Conclusions: There is a moderate prevalence of consumption of energy drinks, compared to other similar studies conducted on the subject. The general population is not knowledgeable about the ingredients or the effects of these drinks. It is recom-mended that university managers implement strategies aimed at decreasing the risks entailed in consumption patterns of energy drinks associated to potentially adverse effects.

Introducao. As bebidas energéticas são preparações com conteúdos de substâncias estimulantes, a prevalência do uso destas bebidas entre adolescentes e jovens tem aumentado.Objetivo. O artigo visa descrever a prevalência e padrões de consumo de bebidas energéticas em estudantes universitários em Cartagena.Materiais e métodos. O estudo é observacional descritivo e de corte transversal. Foi aplicado um instrumento validado e sometido a prova piloto, para caracterizar frequência e padrões de consumo de bebidas energéticas em 558 estudantes de 10 programas de graduação de uma Universidade.Resultados. A prevalência de consumo de bebidas energéticas foi de 35%, apresentando maior prevalência Bacteriologia e Instrumentação Quirurgica. Foi achada uma diferencia estatisticamente significativa entre consumir estas bebidas e o programa acadêmico e sexo. A marca mais consumida foi Vive 100, sendo usada para favorecimento dos estudos na época dos testes. O efeito indesejável mais mencionado foi aumento de frequência cardíaca, todos desconheciam o marco legal as-sociado a estas bebidas na Colômbia.Conclusoes. Existe uma prevalência de consumo de bebidas energéticas moderada e pouco conhecimento dos componentes e efeitos que produzem estas bebidas. Apresentamse praticas de consumo que aumentam potenciais riscos para a saúde e recomenda-se às autoridades universitárias desenvolver estratégias para diminuir riscos associados ao alto consumo destas bebidas.